当有先天性心脏缺陷的孩子长大后，父母可以做些什么
美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽，Michael Merschel报道
苏珊·蒂明斯(Susan Timmins)得知她的女儿患有严重的心脏缺陷时，她的记忆一直挥之不去. “这改变了我的生活，”她说. "Cataclysmic."
这也仅仅是个开始. 她的女儿在3岁之前需要做三次心脏手术. 在20世纪80年代中期，这是一种开创性的治疗方法，它让这个家庭进入了未知的医学领域.
But it worked. 在经历了一个充满儿科心脏病专家的童年之后, 当她的女儿准备去上大学时，他们发现自己进入了一个新的未知领域. 蒂明斯花了18年线上电子游戏飞禽走兽照顾女儿. 作为父母，该如何承担这样的责任呢?
“它有时很笨重，很颠簸," said Timmins, 坦帕湾的一个餐馆老板, Florida, 他为一份关于先天性心脏缺陷患者护理过渡管理的新报告做出了贡献. “如果我们有专业的指导，这将是惊人的."
The report, 作为美国心脏协会科学声明发表在周四的《线上娱乐电子游戏网站》上, 旨在帮助有类似情况的家庭，并更新十年前首次提出的最佳做法.
它还呼吁医疗保健系统投资于帮助越来越多的患有先天性心脏病的成年人, said Dr. 安妮莎·约翰是撰写这份声明的专家小组的负责人.
“我们在这段线上电子游戏飞禽走兽内对他们的护理提供的支持确实有助于维持终身医疗保健," said John, 他是华盛顿儿童国家医院华盛顿成人先天性心脏病项目的医学主任, D.C.
家庭在过渡过程中起着至关重要的作用.
“这是过程的一部分, 父母或照顾者需要将他们的角色从主要照顾者转变为更多地扮演支持性角色的人. 一个仍然在那里帮助你的人, 但不一定是那个发号施令的人," said John, 他也是乔治华盛顿大学的儿科学副教授.
随着幸存者人数的增加，对指导的需求也在增加. Timmins, 谁是成人先天性心脏病协会的董事会成员, 她女儿刚接受治疗时这么说, 很少有人想到遥远的未来.
“外科医生自己也没想到这些婴儿能活到成年，”她说. 所以当这些孩子长大成人后，药物还没有为他们准备好. 声明指出，在发达国家, 患有先天性心脏病的成年幸存者现在超过了患有同样疾病的儿童.
该声明描述了过渡项目的几种潜在模式，并推荐了年轻患者随着年龄增长应该达到的知识里程碑, 从基本了解他们的情况到掌握医疗保险的运作方式.
该声明强调了灵活性的必要性, 个性化的方法, 特别是对于那些也有神经认知迟缓的患者.
它还注意到需要解决的影响过渡的系统性问题. 总的来说，不到三分之一的近1.400万患有先天性心脏病的成年人正在接受专门护理. 部分问题在于获取渠道. 该声明引用了一项估计，即美国有一半的人口.S. 人口住在一个著名的成人先天性心脏缺陷中心一个多小时的路程. 没有保险、西班牙裔或收入较低的幸存者最有可能受到影响.
即使是在有渠道的人群中, 让没有生病的年轻人关注自己的健康可能是一项挑战, John said, 这就是为什么医疗保健专业人员早期与患者交谈很重要吗. “他们的余生都会这样, 他们需要和医生讨论在他们的一生中应该跟踪谁."
约翰说，整个过程是一个家庭事务. 对蒂明斯和她的女儿来说仍然是.
如今，蒂明斯的角色与其说是护理主管，不如说是一个参谋.
“她称我为她的记忆守护者. 她有所有的医疗记录，但她指出她在三岁之前就做了所有的手术. 她不记得了."
在女儿离家上大学时没有专家指导的情况下, 蒂明斯说他们俩只能凭直觉去. 她必须学会自己打电话开处方，自己预约.
还有情感上的挑战. 蒂明斯一直是她女儿的坚定拥护者. 是时候交出责任了, 她面临着这样一个问题:如何处理所有这些残暴行为. “你怎么能放手呢??"
跟随孩子的领导，在需要的时候给予指导和支持, 当她准备好掌控一切的时候就放手了, Timmins said. “但在专业支持下跟随孩子的领导是理想的."
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