有罕见心脏缺陷的5岁男孩喜欢跆拳道和美国队长

斯蒂芬妮·约翰逊在病房里等着她刚出生的儿子, 亨利, 从最后一次测试中返回.

她的丈夫, 泰勒, 亨利出生大约24小时后，这对幸福的夫妇开始往车上搬东西准备回家.

接着，斯蒂芬妮听到了脚步声. 有人从明尼苏达州伍德伯里医院的大厅里跑下来. 一个护士冲进了房间. 计划改变了.

脉搏血氧仪测试发现亨利血液中的含氧量非常低. 他需要在20英里外的明尼阿波利斯的一家医院接受更多的检查. 一辆救护车带走了亨利，斯蒂芬妮和泰勒开车.

一位心脏病专家给他做了超声心动图, 一种检查心脏结构和泵血情况的超声检查. 检查结果出来后，医生把这对夫妇拉进了一间小办公室. 这个房间有一扇窗户. 通过它，斯蒂芬妮可以看到亨利在保温箱里.

他被诊断为左心发育不全综合征(HLHS)。, 一种先天性心脏缺陷，其中心脏左侧的部分, 包括左心室和主动脉, 太小了. 这使得心脏很难将富含氧气的血液输送到身体的其他部位.

斯蒂芬妮颤抖着，担心发生最坏的情况. 他们的第一个孩子，两年前出生的玛德琳，完全健康. 约翰逊一家理所当然地认为亨利出生时也不会出现并发症.

然后医生说:“我可以为他做点什么. 这将是一条艰难的道路，但我们可以尝试."

在接下来的几年里，亨利需要做三次手术. 一点一点地, 医生会通过避开受损的左心脏来增加他身体其他部位的血流量. 更具体地说, 他们将在向心脏输送低氧血液的静脉和肺动脉之间建立新的连接，这样功能正常的右心室就可以只向身体输送含氧血液.

第一次开胸手术是在亨利10天大的时候，他的心脏只有核桃那么大. 并发症使他在医院住了近两个月. 在那段线上电子游戏飞禽走兽的大部分线上电子游戏飞禽走兽里，他都需要依靠呼吸机.

“我唯一能判断他是否在哭的方法是警报何时响起, 因为有管子，你听不到他哭,斯蒂芬妮说.

第二次开胸手术是在亨利5个月大的时候. 一切都很顺利，他七天后就回家了. His third surgery was at age 3; it would've been sooner, 但COVID-19大流行的开始将其推迟到2020年6月.

今天, 约翰逊一家确保亨利过着正常的生活，就像这个顽皮的5岁孩子所能过的那样.

现在在学前班，亨利渴望在秋天进入全日制幼儿园. 他喜欢跆拳道, 《线上娱乐电子游戏网站》和音乐剧《线上电子游戏飞禽走兽》，以至于他拿着扫帚在房子里跳舞，唱着《线上娱乐电子游戏网站》,甚至希望有一天能有一个管家.

“亨利让我印象最深刻的是他对生活的热情, 即使在他很小的时候,乔斯林·伯比说, 她是儿科心脏病学的执业护士，从婴儿时期起就一直是亨利护理团队的一员.

虽然这些手术有一定效果，但并不是一劳永逸. 在他的余生中，亨利需要定期去看心脏病专家，也许有一天他需要做心脏移植手术.

“医疗技术在不断进步，所以我们不确定. 但这一直是心脏问题的典型途径，”伯比说.

“现在，一切都很顺利，”她补充说. “但与此同时，也有很多未知因素."

斯蒂芬妮希望分享她儿子的故事能帮助其他父母克服她的家庭所面临的那种未知和艰难的决定.

“我们提高意识是非常重要的，这样父母不仅可以发现并看到自己孩子先天性心脏病的迹象,斯蒂芬妮说, 也是为了让像亨利这样的孩子能活得充实, 快乐的生活没有烦恼."

发自内心的故事 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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