基因研究应该开始包括种族、民族和土著群体

遗传和基因组科学的进步已经简化了计算和降低心脏病风险的方法. 但历史上被剥夺公民权的种族和民族群体以及土著人口在很大程度上被排除在这项研究之外，可能不会像欧洲血统的人那样受益, 一份新的报告发现.

美国心脏协会周一在其期刊上发表了这一科学声明 循环:基因组和精准医学提出了消除障碍的方法.

“基因和基因组科学的重大突破正在迅速提高我们预防疾病的能力, 检测和治疗心血管疾病,写作小组主席吉娅·马德-马丁在线上电子游戏飞禽走兽发布会上说. 她是位于列克星敦的肯塔基大学的护理学副教授.

“与多样化和代表性不足的人群合作开展研究，对于确保公平的健康福利至关重要," she said.

基因研究着眼于个体基因如何影响健康和疾病，并导致了重要的单基因疾病的识别, such as 肥厚性心肌病. 基因组研究是对一个人所有基因的研究, 它们是如何相互作用的以及如何与生活方式行为相互作用的, 比如饮食, 或者环境因素, 比如空气污染.

研究人员利用大量人的基因组来检测与健康或疾病相关的模式，以评估患某些心脏病的风险. However, 而全基因组关联研究中80%的参与者都有欧洲血统, 他们只占世界人口的16%.

“这限制了识别疾病风险的基因组标记的能力，”Mudd-Martin说. “例如, 与欧洲血统的人相比，用于确定某些心脏病风险的基因组评分在种族和种族多样化的人群或土著人身上的准确性较低."

我们需要代表更多样化人群的新基因组, 哪一项将需要更多不同种族和血统的人参与医学研究, 根据声明. 但这可能很困难，因为“历史上对边缘化种族和民族群体以及土著居民的多次越界行为导致了对科学研究的深刻和可以理解的不信任”,马德-马丁说.

例如, 塔斯基吉未经治疗的梅毒研究在20世纪30年代和40年代招募了黑人男性，承诺提供免费医疗，但只给他们安慰剂, 即使在青霉素被证明是一种有效的治疗方法之后. 这项研究也没有得到参与者的知情同意. 1951年，黑人妇女亨丽埃塔·拉克斯在接受宫颈癌治疗后去世. 她的组织样本是在未经允许的情况下提取的，目的是建立海拉细胞系, 哪种细胞是人类癌症细胞的重要来源, immunology, 传染性疾病, 基因组和心血管研究. 时至今日，它仍被广泛用于科学研究.

类似于塔斯基吉研究中发生的“类似暴行”也发生在其他被剥夺公民权的种族和族裔群体中, Mudd-Martin说, 包括一些没有公开承认或披露的信息."

重建信任，在基因和基因组研究中招募更多不同的参与者, 写作委员会建议研究人员制定计划，以减少强调尊重的不平等现象, honesty, 正义与公平.

该声明还呼吁:

-承认种族和民族是社会和政治结构，可能与地理祖先或人类基因组变异无关.

-认识到不能用自我认定的种族和族裔来预测影响个人健康状况的遗传因素.

-与社区人士合作，将文化价值和兴趣融入设计中.

-确保知情同意.

-建立一个透明的数据分析和分享研究结果的系统.

——敦促合乎道德地使用从土著社区收集的基因组数据，以改善研究人员的问责制和公平分享利益.

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