你儿子的心脏诊断可能救了父亲的命。

Read in English

在Cecilia Galeana生了她的第二个孩子, Elías Soto, 一名儿科医生进行了新生儿标准测试. 当他听到婴儿的心脏，医生听到一个耳语或鼓声。. Elías tenía un soplo cardíaco.

医生说，这可能是肥厚性心肌病，或MCH。. 这是一种情况下，心脏肌肉发现异常厚。, 困难的心脏泵血. 塞西莉亚和她的丈夫拉斐尔·索托(Rafael Soto)回到家，转诊给儿科心脏病专家。.

Durante los meses siguientes, 这对夫妇致力于与两个孩子住在他们的家在安大略, California. 就在那时，伊莱亚斯遇到了他3岁的姐姐祖莱。.

Cuando Elías tenía 4 meses, 他们带他去看他的心脏病医生，在那里他做了一个心电图来测量心脏的电信号。, y también una ecografía del corazón, 也称为超声心动图.

结果证实了儿科医生的怀疑:伊莱亚斯患有MCH。. 它是35岁以下人群心脏猝死的最常见原因。.

塞西莉亚和拉斐尔惊慌失措. 在以利亚，他们从来没有听说过这种疾病。. 他们有一长串的问题:这是怎么发生的?? ¿Cuándo? ¿Por qué?

塞西莉亚说:“我们每天都这样做，我们试图向医生学习，而不是从互联网上学习。”.

伊莱亚斯的心脏病专家建议家人去看医生。. Jennifer Su, 心脏病学家，洛杉矶儿童医院心脏研究所心脏基因组学项目联合主任.

治疗计划很简单。. 医生将密切监测伊莱亚斯的健康状况，以确保他的心脏继续正常工作。, 每年做一次心电图和超声心动图，看看血液是如何通过心脏流动的.

因为MCH是一种遗传疾病, 他建议以利亚和他的父母都接受基因检测。.

这个建议，其中一个可能有心脏问题，使他们发抖。. 父母都感觉很好，他们都是运动员一生. 塞西莉亚在高中踢足球。, y Rafael jugó fútbol americano, fútbol y lanzamiento de bala.

“这是非常困难的，突然发现你的孩子有终身心脏病。, 它需要很大的勇气采取下一步，看看它是否可能是遗传的。”, dijo Su.

事实证明，不仅仅是伊莱亚斯和他的父亲共享导致这种疾病的基因突变。, 但进一步的证据显示，拉斐尔的CCH是严重的.

他的心脏肌肉是如此的厚，医生说他就像一个“定时炸弹”的心脏骤停。.

拉斐尔的医生告诉他要放轻松。. 但他有一个积极的生活方式. A los 26 años, no quería detenerse.

一种选择是植入可植入的心脏除颤器(ICD)。. 这是一种通过心率和管理电击来帮助防止猝死的设备。, si fuera necesario, 恢复正常的心跳.

拉斐尔不确定他想要一个装置在他的身体。.

在接下来的五年里，他保持他的活动.

与此同时，祖雷也进行了测试。. 她也有相同的基因突变，并有一个轻微的CCD病例。.

塞西莉亚又怀孕了，当伊莱亚斯一岁。. Una ecografía se veía bien. Para detectar la MCH, 他的产科医生建议羊膜穿刺术, 从婴儿周围的子宫采集羊水样本的产前试验. 该手术有轻微的自然流产风险。. Cecilia lo declinó.

当艾米莉亚出生时，测试显示她也携带该基因。.

Ahora que Rafael tenía tres niños, 还在思考医生的句子, "una bomba de tiempo.“然后他决定接受DCI植入他.

Recibió el dispositivo en abril. 拉斐尔已经回到工作作为一个柴油发动机技师，他希望很快回到健身房。.

#上帝不希望他遭受心脏骤停, 我希望这个设备可以挽救他的生命。”, dijo Cecilia.

Elías, quien ahora tiene 5 años, 未报告CCH症状，病情稳定, dijo Su. Aun así, 孩子服用β受体阻滞剂来帮助预防心律失常, o latidos cardíacos anormales. 他还参与了一项观察性临床研究，该研究收集了经基因证实患有多发性硬化症的儿童的数据，以观察他们的进展。.

A los 8 o 9 años, 当伊莱亚斯可以安全地使用自行车或步行带, se le harán más pruebas, 例如，年度锻炼和核磁共振成像，以评估你的心脏骤停风险。.

“如果我们开始看到迹象在以利亚突然死亡的风险增加, 我们将讨论DCI的风险和好处，以及如何实施它。”, dijo Su.

A Zulay, quien tiene ahora 8 años, y a Emilia, de 4 años, 每年的心脏检查，太. 青春期可能会导致冠心病的症状，并加剧伊莱亚斯的情况。. O quizás no. 我们将拭目以待，医生说。.

与此同时，索托的孩子们保持活跃。. Elías y Zulay practican el jujitsu. Elías y Emilia juegan fútbol. 艾米莉亚也想尝试体操或墨西哥民间舞蹈。.

“我们不会阻止我们的孩子成为孩子，”塞西莉亚说。. “一般来说，我们的座右铭是不要停止做你想做或需要做的事情，如果你可以。”.

作为唯一的家庭成员没有肥厚性心肌病, 塞西莉亚担心她的丈夫和孩子。. La oración ha ayudado, dijo ella. “我们每天祈祷，希望和希望一切都好. 我们感到幸运的每一天生活的另一天。”.