儿子的心脏病诊断可能挽救了父亲的生命
黛博拉·林恩·布隆伯格，美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽
在Cecilia Galeana生下她的第二个孩子之后, 伊莱亚斯索托, 一名儿科医生进行了标准的新生儿检查. 医生听着他的心脏，听到一阵嗖嗖的声音. 以利亚有心脏杂音.
医生说，这可能是肥厚性心肌病(HCM). 这是一种心肌异常肥大导致心脏难以供血的疾病. 塞西莉亚和她的丈夫拉斐尔·索托(Rafael Soto)带着儿科心脏病专家的转诊回家.
在接下来的几个月里，这对夫妇带着两个孩子在加利福尼亚州安大略省的家中安定下来. 伊莱亚斯遇到了他3岁的姐姐祖莱.
去看心脏病医生, 四个月大的伊莱亚斯做了心电图, 或心电图, 来测量他心脏的电信号和心脏超声, 被称为超声心动图.
结果证实了儿科医生的怀疑:伊莱亚斯患有HCM. 这是35岁以下人群心脏性猝死的最常见原因.
塞西莉亚和拉斐尔慌了. 在他们有以利亚之前，他们从未听说过这种疾病. 他们问了一长串问题:他是怎么得到的? 当? 为什么?
塞西莉亚说:“我们每天都在学习，从医生那里学习，而不是在网上学习。.
伊莱亚斯的心脏病专家建议他的家人去看医生. 詹妮弗·苏, 他是心脏病专家，也是洛杉矶儿童医院心脏研究所心脏基因组学项目的联合主任.
治疗方案很简单. 医生将密切监测以利亚，以确保他的心脏继续正常工作, 每年做一次心电图和超声心动图，看看血液在心脏中的流动情况.
由于HCM是一种遗传性疾病，苏建议伊莱亚斯和他的父母进行基因检测.
他们两人都有心脏问题的说法似乎很刺耳. 两人都感觉很好，都是终身运动员. 塞西莉亚在高中踢足球，拉斐尔踢足球、足球和铅球.
“很难突然发现你的孩子患有终身心脏病, 迈出下一步，看看它是否有潜在的家族性，需要很大的勇气,苏说.
事实证明, 伊莱亚斯和他的父亲不仅有相同的致病基因突变, 进一步的检测表明拉斐尔患有严重的HCM.
他的心肌非常厚，医生称他为心脏骤停的“定时炸弹”.
拉斐尔的医生告诉他要放松. 但他过着积极的生活方式. 26岁的他不想放慢脚步.
一种选择是植入心律转复除颤器(ICD). 这是一种通过监测心律和施加电击来防止猝死的装置, 如果需要, 恢复正常心跳.
拉斐尔不确定自己是否想要一个装置.
在接下来的五年里，他一直保持着正常的活动.
与此同时，祖莱也接受了测试. 她也有这种基因突变，患有轻度HCM.
在以利亚1岁时，塞西莉亚又怀孕了. 超声波检查没问题. 检测HCM, 她的产科医生建议进行羊膜穿刺术, 从子宫内婴儿周围抽取羊水的一种产前检查. 这个手术有流产的小风险. 塞西莉亚拒绝.
婴儿艾米莉亚出生后，测试显示她也携带了这种基因.
现在拉斐尔有了三个孩子, 他脑子里不断听到医生关于“定时炸弹”的说法.他决定取下ICD.
他是在4月份收到的. 他回到了柴油机修理工的工作岗位，他希望很快就能回到健身房.
塞西莉亚说:“上帝保佑他不会心脏骤停，希望这个设备能挽救他的生命。.
苏说，现在5岁的伊莱亚斯没有任何HCM症状，他的病情已经稳定下来. 尽管如此，他仍然服用β受体阻滞剂来帮助预防心律失常或心跳异常. 他还参与了一项观察性临床试验，该试验收集了基因证实的HCM儿童的数据，以了解他们的进展情况.
在8岁或9岁时，Elias可以安全地使用自行车或跑步机，他会做更多的测试, 包括一年一度的压力测试和心脏核磁共振检查，以评估他心脏骤停的风险.
“如果伊莱亚斯突然死亡的风险开始增加, 我们将讨论ICD的风险和好处，并将其置入,苏说.
今年8岁的祖莱和4岁的艾米莉亚也每年做一次心脏扫描. 青春期可能引发HCM症状，使伊莱亚斯的病情恶化. 或不. 医生们说，还得等着瞧.
与此同时，索托家的孩子们很活跃. 伊莱亚斯和祖雷会柔道. 伊莱亚斯和艾米莉亚踢足球. 艾米莉亚还想尝试体操或墨西哥民间舞蹈.
“我们不会阻止孩子做孩子，”塞西莉亚说. “如果可以的话，不要停止做你想做或需要做的事情，这通常是我们的座右铭。."
作为唯一没有HCM的家庭成员, 塞西莉亚一直在为丈夫和孩子担心. 祈祷有帮助. 她说:“我们每天都祈祷，希望一切都好。. “我们每天都被赐予新的一天的生命."
发自内心的故事 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.